Lekarze neurolodzy m.in. z Chorwacji, Słowacji, Rumunii, Bułgarii, Kazachstanu oraz z Polski przybyli w poniedziałek 8 kwietnia do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie, gdzie rozpoczęło się dwudniowe spotkanie – szkolenie dla neurologów dziecięcych z Europy Środkowej i Wschodniej oraz Azji w zakresie interdyscyplinarnej opieki nad dziećmi z rdzeniowym zanikiem mięśni.

To pierwsze tego typu spotkanie o charakterze SMA Preceptorship w Polsce. Lekarze będą rozmawiać i dzielić się swoimi doświadczeniami w leczeniu pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Pomysłodawczynią spotkania jest prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, kierująca Kliniką Neurologii Dziecięcej w Lublinie, która uczestniczyła w podobnym spotkaniu przed rokiem w sławnej Poliklinice Gemmelli w Rzymie.

Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lubinie jest liderem w Europie w liczbie podań terapii genowej w rdzeniowym zaniku mięśni. Terapię genową rozpoczęto tu w kwietniu 2022 roku, a pierwszy program lekowy Nusinersenem rozpoczął się w 2018 roku. Do dziś w USzD w Lublinie terapię genową podano 53 pacjentom, 20 pacjentów zostało objętych programem lekowym Nusinersenem, 6 pacjentów objęto programem lekowym doustnego podania Evrysdi. Uroczyste rozpoczęcie spotkania poprowadził Rektor Uniwersytetu Medycznego w Lublinie prof. Wojciech Załuska.

aa