z Witoldem Lesiukiem, kierownikiem Oddziału Anestezjologii i Intensywnej Terapii Dziecięcej USD rozmawia Maria Przesmycka

 

Co dla dziecka oznacza diagnoza: progresywnie i nieuleczalnie chore?

– To brak możliwości wyleczenia i przedwczesna śmierć. Są to dzieci, których plan na życie to dni, tygodnie lub miesiące –  przede wszystkim noworodki z trisomią chromosomów 18 i 13 (zespół Edwardsa i Pataua). Także dzieci z innymi zaburzeniami genetycznymi, nie tak widocznymi  w badaniu kariotypu,  np. z chorobami metabolicznymi, miopatiami, mukowiscydozą. Odrębną grupę stanowią dzieci z nieuleczalnymi chorobami nowotworowymi.

Przed jakimi dylematami stoją lekarze w przypadku tych  najcięższych uszkodzeń genetycznych?

– Najtrudniej wyznaczyć granice interwencji lekarskiej. Czy i kiedy podejmować nadzwyczajne środki podtrzymywania życia czy też pozwolić dziecku godnie, w spokoju, bez bólu odejść. Część rodziców tych dzieci dowiedziało się o ich chorobie jeszcze przed ich urodzeniem,  bo poddali się badaniom prenatalnym i mimo złej diagnozy decydują się  urodzić  dziecko, o którym wiemy, że ma letalny zestaw chromosomów i brak szans na przeżycie. Dla takich rodziców prof. Tomasz Dangel stworzył w Warszawie pierwsze w Polsce hospicjum prenatalne obejmując opieką i rodziców i dziecko. Bardzo ucieszyła mnie informacja, że do otwarcia podobnego miejsca  przystąpił też ojciec Filip Buczyński, który ostatnio rozszerzył hospicyjną opiekę paliatywną o stacjonarne hospicjum dla dzieci.  To pozwala ustalić z rodzicami jeszcze przed urodzeniem dziecka, że wobec  noworodka nie będzie się stosować środków nadzwyczajnych (intensywnej terapii), a otoczy się je opieką paliatywną. Szanujemy też inne zdanie matki, która chce się upewnić co do diagnozy; wtedy staramy się doprowadzić takie dzieci do uniezależnienia od oddziału intensywnej terapii i przekazania do opieki paliatywnej.

Zupełnie inna sytuacja medyczna to opiekowanie się dziećmi żyjącymi dłużej z miopatiami.

– Tu terapia zmierza do ułatwiania choremu życia w środowisku domowym. Pamiętam wrażenie jakie 20 lat temu zrobili na mnie w Carnegie Hall w Nowym Jorku chorzy na fotelach-wózkach z respiratorami do wentylacji domowej, którzy słuchali koncertów. Nie sądziłem, że za mojego życia coś takiego będzie możliwe i w Polsce. A tak jest! Te dzieci osiągają wiek dorosły, realizują swoje pasje. Podobnie jest u dzieci chorych na mukowiscydozę. W latach 90. średnia długość ich życia wynosiła w Polsce 7 lat, dziś – 20.

Czy istnieją wspólne zasady postępowania z dziećmi progresywnie, nieuleczalnie chorymi? 

– To bardzo trudne. Teoretycznie można powiedzieć, że trzeba wykorzystać wszystkie możliwości współczesnej medycyny, leczyć możliwe do wyleczenia powikłania i choroby towarzyszące unikając wpadania w pułapkę uporczywej, daremnej terapii  i –  co najtrudniejsze – we właściwym czasie (nie za wcześnie i nie za późno) zakwalifikować dziecko do opieki paliatywnej. Ale przełożenie tej teorii na praktyczne postępowanie jest dla lekarza trudne, i medycznie i psychologicznie. Umieranie dziecka jest zawsze przedwczesne i przyjmowane przez lekarza jako porażka.

Stosowanie uporczywej, daremnej terapii to chyba najczęstszy dylemat lekarzy leczących dzieci chorujące na źle rokujące nowotwory?

– To są wyjątkowo trudne sytuacje, czasem wymuszane przez rodziny chorego dziecka. Nie jest tu łatwo wyznaczyć granice, kiedy terapia zaczyna być uporczywa i kiedy przechodzi w czynność daremną. Czasem rokowanie bywa tak  złe, że z całą odpowiedzialnością można było powiedzieć, że stosowano uporczywe i daremne leczenie, a jednak wbrew wszelkim prognozom doprowadziło ono do wyzdrowienia dziecka. Dlatego moim zdaniem także  ta terapia może paradoksalnie dawać korzyści, nawet jeśli nie konkretnemu dziecku to dokładając cegiełkę do nowego otwarcia w leczeniu podobnych chorych.  Odrębny problem stanowią niewytłumaczalne przypadki samowyleczenia.

W tych sytuacjach wsparcia i pomocy potrzebuje też lekarz.

– Pierwsza, bardzo ważna sprawa – to wielospecjalistyczne, konsylialne prowadzenie dziecka. Nie chodzi tu tylko o wyłącznie merytoryczną ocenę, zakończoną wnioskami ale o spotkanie lekarzy o różnych doświadczeniach, wiedzy , poważną dyskusję  i  później wspólne spotkanie tego konsylium z rodziną. Kolejna – decyzje dotyczące dzieci nieuleczalnie, progresywnie chorych zawsze powinny być uzupełnione o stanowisko komisji etyki.

Mówimy o ideale, czy praktyce szpitalnej?

– W wielu szpitalach takie komisje pracują, ale sądzę, że powinny być częściej i w szerszym zakresie wykorzystywane.  W Komisji Etyki USD wspólnie pracują lekarze, psychologowie, pielęgniarki, prawnicy, kapelani szpitalni. Komisja Etyki, której przewodniczę w marcu zorganizowała konferencję szkoleniową o etycznych dylematach w postępowaniu z nieuleczalnie, progresywnie chorymi dziećmi. Chcieliśmy pokazać wieloaspektowy problem postępowania z takimi dziećmi i współpracy z rodzicami, z drugiej wywołać w dyskusję. Chyba się udało, dlatego będziemy tę formę szkolenia i wymiany doświadczeń powtarzać. Tematów nam nie zabraknie, bo w pediatrii jest wiele trudnych kontrowersyjnych problemów.